LEVEN MET ACROMEGALIE
LEVEN MET ACROMEGALIE IN EEN OOGOPSLAG
In 2021 besloten Els (endocrinologie verpleegkundige) en Evelien (mama van Lukas, acromegaliepatiënt) een vereniging op te richten die in het teken staat van acromegalie.
Door de jaren heen ondervonden we dat er nood was aan correcte info en ondersteuning over deze zeldzame ziekte. Na het organiseren van een infodag was dit de start van 'Leven met Acromegalie'.
We willen graag bijdragen aan het geven van juiste informatie en het optimaliseren van een betere levenskwaliteit.
WIJ STREVEN NAAR ...
INFO EN ONDERSTEUNING BIEDEN AAN MENSEN MET ACROMEGALIE
Organiseren van infodagen
Contact met lotgenoten
Bieden van correcte informatie
Op de hoogte brengen van belangrijke evoluties van acromegalie
BEGRIP, ERKENNING EN BEHARTIGING IN DE GEZONDHEIDSZORG
Trachten de diagnose vroeger te stellen
Streven naar een optimale opvolging en begeleiding
Verbeteren van de levenskwaliteit
Doorbreken van de kwetsbaarheid
Vernieuwing van inzichten en visies
Waardering van de zorgnood
Belang hechten aan psycho-sociaal- emotionele factor
BEKENDMAKING EN AANDACHT VAN DEZE ZELDZAME ZIEKTE
Aangesloten bij RadiOrg en WAPO
Deelnemen aan symposia, congressen en meetings die essentieel en belangrijk zijn voor acromegalie
In contact/ in samenwerking met buitenlandse verenigingen: BijnierNet.nl, WAPO.org, RadioOrg.be en de Nederlandse Hypofyse stichting
WAT IS ACROMEGALIE
Acromegalie is een aandoening die wordt veroorzaakt door een te hoge productie van groeihormoon (GH). GH wordt geproduceerd in de hypofyse, dit is een kleine klier ter grootte van een erwt die zich onder aan de hersenen bevindt. De hypofyse controleert de groei, stofwisseling en aanmaak van geslachtshormonen. Bij gezonde personen zorgt dit hormoon voor een normale lengtegroei en het goed functioneren van ons lichaam. Acromegalie is het kenmerkende ziektebeeld dat ontstaat als organen en andere lichaamsweefsels langdurig blootgesteld worden aan te veel aan GH. De meest voorkomende oorzaak van een overproductie van GH is een goedaardig gezwel in de voorkwab van de hypofyse. Het GH bereikt via de bloedbaan de lever waar een ander hormoon wordt aangemaakt, IGF-1 (insuline-achtige groeifactor). Bij een te veel aan GH neemt ook de hoeveelheid aan IGF-1 toe, deze overproductie veroorzaakt de symptomen en complicaties bij acromegalie.
Deze zeldzame ziekte is een chronische en levenslange aandoening, en kan ontstaan zowel bij jongeren als bij volwassenen. Het ontwikkelt zich traag waardoor de diagnose pas na geruime tijd wordt gesteld.
SYMPTOMEN
De karakteristieke uiterlijke veranderingen zijn:
Groter worden van de handen en voeten, vooral de breedte van handen, voeten, vingers en tenen neemt toe
Verandering van de gelaatstrekken, frontale schedel vergroting, vergroten van de onderkaak, groter en dikker worden van de neus, tong, oren, lippen
Dikkere stuggere huid en vaak ook vettere huid
Kropgezwel
Deze uiterlijke veranderingen zijn het gevolg van groei van de weke delen en ook het dikker worden van de botten. Bij volwassenen kunnen botten niet meer in de lengte groeien, maar bij kinderen en jongvolwassenen wel. Het gevolg hiervan is dat zij een uitzonderlijke sterke lengtegroei vertonen, dit verschijnsel heet gigantisme en dit proces kan door een goede behandeling gestopt worden.
VERDERE
SYMPTOMEN
Hoofdpijn
Vermoeidheid
Stoornis van gezichtsvermogen
Slaapstoornissen, slaap apneu
Overmatige transpiratie
Gewrichtspijnen
Gewichtstoename
Tintelingen in de vingers, vooral ’s nachts (carpaal tunnel syndroom)
Snurken
Verandering van de stem (door groei van het strottenhoofd)
Hartaandoeningen
Verhoogde bloeddruk
Diabetes
Impotentie
Onregelmatige menstruele cyclus
Darmpoliepen
Schildklieraandoeningen
DIAGNOSE
STELLING
Als er een vermoeden is van acromegalie zal de arts je doorverwijzen naar een endocrinoloog.
Enkel een bloedafname is onvoldoende om de diagnose te stellen. Men zal ook voorstellen om een OGTT (orale glucose tolerantietest of suikertest) te laten uitvoeren, dit is een test waarbij wordt gekeken hoe de waardes van glucose en groeihormoon in het bloed veranderen na het drinken van een glucosedrank.
Door het drinken van deze suikerdrank zal de glucosewaarde in het bloed stijgen. Normaal reageert het lichaam hierop door onder andere de groeihormoonproductie te verlagen. Bij acromegalie is er bij deze test echter sprake van een verhoogde groeihormoonproductie.
Ook het gehalte aan IGF-1 zal verhoogd zijn in het bloed.
Vervolgens wordt er steeds een MRI-scan van de hypofyse gemaakt om de grootte en de locatie van het gezwel te bepalen.
Daarnaast dient er aanvullend onderzoek te worden gedaan naar de andere hypofyse hormonen, om na te gaan in welke mate andere functies van de hypofyse al dan niet zijn aangetast.
BEHANDELING
Met de huidige behandelingsmethoden, een operatieve ingreep, bestraling en medicatie, kan acromegalie heel goed onder controle worden gehouden.
De arts zal de behandelingen met je bespreken, soms is een combinatie van diverse methoden aangewezen.
Het doel van de behandeling is de hoeveelheid groeihormoon en IGF-1 in het bloed te verminderen en de grootte van het gezwel te reduceren.
Eerst zal de neurochirurg en neus-keel-oorarts trachten het gezwel geheel of gedeeltelijk te verwijderen, deze techniek gebeurt via de neus en wordt transsfenoïdale hypofysectomie genoemd. Indien de bloedwaarden van groeihormoon en IGF-1 nog steeds verhoogd zijn zal een bijkomende behandeling met medicatie nodig zijn.
Soms is chirurgie niet mogelijk of onvoldoende, dan kan er geopteerd worden voor radiotherapie om het gezwel of restanten van het gezwel te vernietigen. Het effect van de bestraling
is pas merkbaar na enige tijd.
MEDICAMENTEUZE
BEHANDELING
De medicamenteuze behandeling bestaat uit:
* somatostatine analogen die de overproductie van groeihormoon verhinderen en die de grootte van het gezwel doen verkleinen
* dopamine-agonisten, deze worden eerder gebruikt bij mensen met acromegalie met een verhoogde concentratie van prolactine in het bloed
* groeihormoonreceptorantagonist, deze medicatie werkt niet rechtstreeks op de hypofyse, en heeft geen invloed op de grootte van het gezwel, het werkt door de groeihormoonreceptor te blokkeren (de groeihormoonreceptor is een eiwit dat groeihormoon bindt in de verschillende organen), deze medicatie vermindert de werking van GH en de hoeveelheden IGF-I die in het bloed circuleren
WIST JE DAT
Acromegalie is een zeldzame (meestal) niet-erfelijke aandoening die zowel mannen als vrouwen treft. Deze aandoening komt voor bij ongeveer 50 tot 70 mensen per miljoen. Onderzoekers schatten dat jaarlijks drie tot elf mensen op een miljoen de aandoening krijgen. Omdat de symptomen van acromegalie zich echter langzaam kunnen ontwikkelen, wordt de aandoening vaak niet herkend en kan daarom ondergediagnosticeerd worden, waardoor het moeilijk is om de werkelijke frequentie van acromegalie in de algemene bevolking te bepalen. (www.rarediseases.org)
LEVEN
MET
ACROMEGALIE
Acromegalie heeft een grote impact op het leven, naast de symptomen is ook het psycho-sociale-emotionele aspect niet te onderschatten. Deze zeldzame aandoening kan echter goed onder controle worden gehouden met de huidige behandelingen waardoor de levenskwaliteit kan toenemen. Een goede therapietrouw is hier héél belangrijk, alsook de verdere follow-up.
'Leven met Acromegalie' wil info en ondersteuning bieden aan mensen met vragen of bezorgdheden.
GETUIGENISSEN
INTERESSANTE LITERATUUR
 |  |  |
|---|---|---|
 |
EVENEMENT
SAVE THE DATE
INFODAG
LEVEN MET ACROMEGALIE
11 MAART 2023
9.30-15.30U
LOCATIE
DE KOOLPUTTEN
KOOLPUTTEN 2
9250 WAASMUNSTER
GRAAG INSCHRIJVEN VOOR 24 FEBRUARI VIA MAIL
MAX 2 DEELNEMERS PER INSCHRIJVING
VIA DE VZW 'LEVEN MET ACROMEGALIE' BRENGEN WE OP DEZE INFODAG MENSEN MET ACROMEGALIE SAMEN, EEN IDEAAL MOMENT OM IN GESPREK TE GAAN MET LOTGENOTEN OM ERVARINGEN TE DELEN, NODEN EN WENSEN TE BESPREKEN EN INFORMATIE TE VERZAMELEN
PROGRAMMA
9.30-10u Onthaal
10-10.20u Leven met Acromegalie: Els Rutten
10.20-10.50u Op bezoek bij de arts: Prof Dr F Nobels
10.50-11u Korte pauze
11-11.30u Vermoeidheid en acromegalie: Prof Dr C Andreescu
11.30-11.50u Vraag & Antwoord
11.50-14.30u Lunch + Praatcafé
14.30-15u Nederlandse Hypofyse Stichting
15-15.30u Afsluiting
DOE MEE
WORD LID
Jij kunt het verschil maken
Om meer begrip, erkenning en ondersteuning te krijgen, om meer awareness en aandacht te bekomen voor deze zeldzame ziekte geloven wij dat we met méér leden beter kunnen opkomen voor de belangen van mensen met acromegalie.
Wil je graag mee helpen streven naar een vroegere diagnosestelling, een optimale opvolging en een verbetering van de levenskwaliteit? Is het bieden van correcte info belangrijk voor je?
We waarderen het ten zeerste dat je lid zou worden van 'Leven met Acromegalie'.
DONEREN
Met jouw donatie kunnen wij actuele, betrouwbare en correcte info geven aan patiënten.
Wij streven er naar om deze zeldzame aandoening zo veel mogelijk in de aandacht te brengen.