LEVEN MET ACROMEGALIE

Afbeelding1_edited.jpg
 

LEVEN MET ACROMEGALIE IN EEN OOGOPSLAG

In 2021 besloten Els (endocrinologie verpleegkundige) en Evelien (mama van Lukas, acromegaliepatiënt) een vereniging op te richten die in het teken staat van acromegalie. 

Door de jaren heen ondervonden we dat er nood was aan correcte info en ondersteuning over deze zeldzame ziekte. Na het organiseren van een infodag was dit de start van 'Leven met Acromegalie'.

We willen graag bijdragen aan het geven van juiste informatie en het optimaliseren van een betere levenskwaliteit.


E63F6715-F40C-44BD-8E43-D54A1BF622AA_1_201_a.heic
 

WIJ STREVEN NAAR ...

INFO EN ONDERSTEUNING BIEDEN AAN MENSEN MET ACROMEGALIE

  • Organiseren van infodagen

  • Contact met lotgenoten

  • Bieden van correcte informatie

  • Op de hoogte brengen van belangrijke evoluties van acromegalie

BEGRIP, ERKENNING EN BEHARTIGING IN DE GEZONDHEIDSZORG

  • Trachten de diagnose vroeger te stellen 

  • Streven naar een optimale opvolging en begeleiding 

  • Verbeteren van de levenskwaliteit

  • Doorbreken van de kwetsbaarheid

  • Vernieuwing van inzichten en visies

  • Waardering van de zorgnood

  • Belang hechten aan psycho-sociaal- emotionele factor

BEKENDMAKING EN AANDACHT VAN DEZE ZELDZAME ZIEKTE

  • Aangesloten bij RadiOrg en WAPO

  • Deelnemen aan symposia, congressen en meetings die essentieel en belangrijk zijn voor acromegalie

  • In contact/ in samenwerking met buitenlandse verenigingen: BijnierNet.nl, WAPO.org, RadioOrg.be en de Nederlandse Hypofyse stichting

 

WAT IS ACROMEGALIE

Acromegalie is een aandoening die wordt veroorzaakt door een te hoge productie van groeihormoon (GH). GH wordt geproduceerd in de hypofyse, dit is een kleine klier ter grootte van een erwt die zich onder aan de hersenen bevindt. De hypofyse controleert de groei, stofwisseling en aanmaak van geslachtshormonen. Bij gezonde personen zorgt dit hormoon voor een normale lengtegroei en het goed functioneren van ons lichaam. Acromegalie is het kenmerkende ziektebeeld dat ontstaat als organen en andere lichaamsweefsels langdurig blootgesteld worden aan te veel aan GH. De meest voorkomende oorzaak van een overproductie van GH is een goedaardig gezwel in de voorkwab van de hypofyse. Het GH bereikt via de bloedbaan de lever waar een ander hormoon wordt aangemaakt, IGF-1 (insuline-achtige groeifactor). Bij een te veel aan GH neemt ook de hoeveelheid aan IGF-1 toe, deze overproductie veroorzaakt de symptomen en complicaties bij acromegalie.

Deze zeldzame ziekte is een chronische en levenslange aandoening, en kan ontstaan zowel bij jongeren als bij volwassenen. Het ontwikkelt zich traag waardoor de diagnose pas na geruime tijd wordt gesteld.






 

SYMPTOMEN

De karakteristieke uiterlijke veranderingen zijn:

  • Groter worden van de handen en voeten, vooral de breedte van handen, voeten, vingers en tenen neemt toe

  • Verandering van de gelaatstrekken, frontale schedel vergroting, vergroten van de onderkaak, groter en dikker worden van de neus, tong, oren, lippen

  • Dikkere stuggere huid en vaak ook vettere huid

  • Kropgezwel

Deze uiterlijke veranderingen zijn het gevolg van groei van de weke delen en ook het dikker worden van de botten. Bij volwassenen kunnen botten niet meer in de lengte groeien, maar bij kinderen en jongvolwassenen wel. Het gevolg hiervan is dat zij een uitzonderlijke sterke lengtegroei vertonen, dit verschijnsel heet gigantisme en dit proces kan door een goede behandeling gestopt worden.

 

VERDERE

SYMPTOMEN

  • Hoofdpijn

  • Vermoeidheid

  • Stoornis van gezichtsvermogen

  • Slaapstoornissen, slaap apneu

  • Overmatige transpiratie

  • Gewrichtspijnen

  • Gewichtstoename

  • Tintelingen in de vingers, vooral ’s nachts (carpaal tunnel syndroom)

  • Snurken

  • Verandering van de stem (door groei van het strottenhoofd)

  • Hartaandoeningen

  • Verhoogde bloeddruk

  • Diabetes

  • Impotentie

  • Onregelmatige menstruele cyclus

  • Darmpoliepen

  • Schildklieraandoeningen

 

DIAGNOSE

STELLING

Als er een vermoeden is van acromegalie zal de arts je doorverwijzen naar een endocrinoloog.

Enkel een bloedafname is onvoldoende om de diagnose te stellen. Men zal ook  voorstellen om een OGTT (orale glucose tolerantietest of suikertest) te laten uitvoeren, dit is een test waarbij wordt gekeken hoe de waardes van glucose en groeihormoon in het bloed veranderen na het drinken van een glucosedrank.

Door het drinken van deze suikerdrank zal de glucosewaarde in het bloed stijgen. Normaal reageert het lichaam hierop door onder andere de groeihormoonproductie te verlagen. Bij acromegalie is er bij deze test echter sprake van een verhoogde groeihormoonproductie.

Ook het gehalte aan IGF-1 zal verhoogd zijn in het bloed. 

Vervolgens wordt er steeds een MRI-scan van de hypofyse gemaakt om de grootte en de locatie van het gezwel te bepalen.

Daarnaast dient er aanvullend onderzoek te worden gedaan naar de andere hypofyse hormonen, om na te gaan in welke mate andere functies van de hypofyse al dan niet zijn aangetast.

 

BEHANDELING

Met de huidige behandelingsmethoden, een operatieve ingreep, bestraling en medicatie, kan acromegalie heel goed onder controle worden gehouden.

De arts zal de behandelingen met je bespreken, soms is een combinatie van diverse methoden aangewezen.

Het doel van de behandeling is de hoeveelheid groeihormoon en IGF-1 in het bloed te verminderen en de grootte van het gezwel te reduceren.


Eerst zal de neurochirurg en neus-keel-oorarts trachten het gezwel geheel of gedeeltelijk te verwijderen, deze techniek gebeurt via de neus en wordt transsfenoïdale hypofysectomie genoemd. Indien de bloedwaarden van groeihormoon en IGF-1 nog steeds verhoogd zijn zal een bijkomende behandeling met medicatie nodig zijn.

Soms is chirurgie niet mogelijk of onvoldoende, dan kan er geopteerd worden voor radiotherapie om het gezwel of restanten van het gezwel te vernietigen. Het effect van de bestraling

is pas merkbaar na enige tijd.


 

MEDICAMENTEUZE

BEHANDELING

De medicamenteuze behandeling bestaat uit:

* somatostatine analogen die de overproductie van groeihormoon verhinderen en die de grootte van het gezwel doen verkleinen

* dopamine-agonisten, deze worden eerder gebruikt bij mensen met acromegalie met een verhoogde concentratie van prolactine in het bloed

* groeihormoonreceptorantagonist, deze medicatie werkt niet rechtstreeks op de hypofyse, en heeft geen invloed op de grootte van het gezwel, het werkt door de groeihormoonreceptor te blokkeren (de groeihormoonreceptor is een eiwit dat groeihormoon bindt in de verschillende organen), deze medicatie  vermindert de werking van GH en de hoeveelheden IGF-I die in het bloed circuleren

 

WIST JE DAT

Acromegalie is een zeldzame (meestal) niet-erfelijke aandoening die zowel mannen als vrouwen treft. Deze aandoening komt voor bij ongeveer 50 tot 70 mensen per miljoen. Onderzoekers schatten dat jaarlijks drie tot elf mensen op een miljoen de aandoening krijgen. Omdat de symptomen van acromegalie zich echter langzaam kunnen ontwikkelen, wordt de aandoening vaak niet herkend en kan daarom ondergediagnosticeerd worden, waardoor het moeilijk is om de werkelijke frequentie van acromegalie in de algemene bevolking te bepalen. (www.rarediseases.org)  

 

LEVEN

MET 

ACROMEGALIE

Acromegalie heeft een grote impact op het leven, naast de symptomen is ook het psycho-sociale-emotionele aspect niet te onderschatten. Deze zeldzame aandoening kan echter goed onder controle worden gehouden met de huidige behandelingen waardoor de levenskwaliteit kan toenemen. Een goede therapietrouw is hier héél belangrijk, alsook de verdere follow-up. 

'Leven met Acromegalie' wil info en ondersteuning bieden aan mensen met vragen of bezorgdheden.

 
 

GETUIGENISSEN

bg-subvideo_edited_edited_edited.jpg
bg-subvideo_edited_edited_edited.jpg

press to zoom

press to zoom
78DE079C-F145-4022-8243-CF973FC5AAF0_1_201_a.heic
78DE079C-F145-4022-8243-CF973FC5AAF0_1_201_a.heic

press to zoom
bg-subvideo_edited_edited_edited.jpg
bg-subvideo_edited_edited_edited.jpg

press to zoom
 

INTERESSANTE LITERATUUR

dehypo.jpeg
loving.jpeg
aloneinmy.jpeg
intwo.jpg
 

CONTACTEER

'LEVEN MET ACROMEGALIE'

VZW Leven met Acromegalie

Vijverstraat 27

9810 Nazareth

info@levenmetacromegalie.com

Bedankt voor de inzending!