Skip links

Wij streven naar info bieden aan mensen met acromegalie

Begrip, erkenning en behartiging in de gezondheidszorg

Wilt u een donatie doen?
Zie hoe

Acromegalie in een oogopslag

Evelien
Evelien
Els
Els

In 2021 besloten Els (endocrinologie verpleegkundige) en Evelien (mama van Lukas, acromegaliepatiënt) een vereniging op te richten die in het teken staat van acromegalie. 

Door de jaren heen ondervonden we dat er nood was aan correcte info en ondersteuning over deze zeldzame ziekte. Na het organiseren van een infodag was dit de start van ‘Leven met Acromegalie’.

We willen graag bijdragen aan het geven van juiste informatie en het optimaliseren van een betere levenskwaliteit.

Wij streven naar ...

...info en ondersteuning bieden aan mensen met acromegalie​

  • Organiseren van infodagen
  • Contact met lotgenoten
  • Bieden van correcte informatie
  • Op de hoogte brengen van belangrijke evoluties van acromegalie

...begrip, erkenning en behartiging in de gezondheidszorg

  • Trachten de diagnose vroeger te stellen
  • Streven naar een optimale opvolging en begeleiding
  • Verbeteren van de levenskwaliteit
  • Doorbreken van de kwetsbaarheid
  • Vernieuwing van inzichten en visies
  • Waardering van de zorgnood
  • Belang hechten aan psycho-sociaal- emotionele factor

...bekendmaking en aandacht van deze zeldzame ziekte

  • Aangesloten bij RadiOrg en WAPO
  • Deelnemen aan symposia, congressen en meetings die essentieel en belangrijk zijn voor acromegalie
  • In contact/ in samenwerking met buitenlandse verenigingen: BijnierNet.nl, WAPO.org, RadioOrg.be en de Nederlandse Hypofyse stichting

Getuigenissen

Video getuigenissen

Video afspelen
Video afspelen
Video afspelen
Video afspelen

Evenementen

Geïnteresseerd in onze volgende evenementen? Hou ons op de hoogte!

Deze website gebruikt cookies om uw webervaring te verbeteren.